Otizm spektrum bozukluğu

Spektrum ne demek?

Eskiden otizm, Asperger sendromu ve yaygın gelişimsel bozukluk gibi farklı adlarla anılan tablolar, bugün tek bir şemsiye altında, otizm spektrum bozukluğu adıyla tanımlanıyor. Bu değişikliğin nedeni, bu tabloların aynı temel özellikleri paylaşması ve aralarındaki farkın çoğunlukla şiddet ve destek ihtiyacıyla ilgili olmasıdır.

Spektrum sözcüğü bir gökkuşağını andırır: Aynı ışığın farklı renklere ayrılması gibi, otizmin temel özellikleri de her çocukta farklı bir bileşim ve yoğunlukla görünür. Bir uçta konuşma becerisi gelişmemiş ve günlük yaşamın pek çok alanında yoğun desteğe ihtiyaç duyan çocuklar, öbür uçta ise akıcı konuşan, okulda başarılı olabilen ama sosyal dünyanın yazılı olmayan kurallarını çözmekte zorlanan çocuklar yer alır.

Örnekte neler dikkat çekiyordu?

Örnekteki çocuk, spektrumun dil ve bilişsel becerileri güçlü ucunda yer alan ve bu nedenle okul çağına kadar fark edilmeyen tabloların tipik bir örneğiydi. Uzay hakkındaki derin bilgisi, yoğun ve sınırlı bir ilgi alanının işaretiydi. Arkadaşlarının “hep aynı şeyden söz ediyor” demesi, sohbetin karşılıklılığında yaşanan güçlüğü; şakaları anlamaması ise mecazları ve dolaylı anlamları yorumlamakta zorlanmayı gösteriyordu. Program değişikliklerine verdiği yoğun tepki ve zil sesinden rahatsız olması da rutinlere bağlılık ve duyusal hassasiyetle uyumluydu.

Okul çağında geç fark edilen tablolar

Dil gelişimi zamanında olan ve okulda başarılı olabilen çocuklarda otizm belirtileri ilk yıllarda gözden kaçabilir. Bu çocuklar genellikle sosyal beklentilerin karmaşıklaştığı ilkokulun son yıllarında ya da ortaokulda fark edilir. Arkadaş gruplarının oluşması, şakalaşmanın ve ima yoluyla konuşmanın artması, grup çalışmaları ve teneffüslerin belirsizliği bu çocuklar için giderek zorlaşır. Yalnızlık, dışlanma ve zorbalık sık karşılaşılan sorunlardır.

Sosyal iletişimde neler zorlaşır?

• Karşılıklı sohbeti sürdürmek; karşısındakinin ilgisini fark edip konuyu değiştirebilmek
• Yüz ifadelerini, ses tonunu ve beden dilini okumak
• Şakaları, mecazları ve “aslında başka bir şey kastetme” durumlarını anlamak
• Arkadaşlık kurmak ve bu arkadaşlıkları sürdürmek
• Farklı ortamlara, örneğin sınıfa, teneffüse, aile toplantısına göre davranışını ayarlamak

Bu güçlükler çocuğun ilgisizliğinden değil, sosyal dünyanın kurallarını kendiliğinden öğrenmekte zorlanmasından kaynaklanır. Pek çok çocuk arkadaş edinmeyi çok ister ama nasıl yapacağını bilemez.

Yoğun ilgiler ve rutinler

Otizm spektrumundaki çocukların pek çoğunun belirli konulara yoğun bir ilgisi vardır: gezegenler, trenler, hayvanlar, haritalar ya da belirli bir oyun gibi. Bu ilgiler çocuk için hem bir keyif hem de bir sığınaktır. Rutinlere bağlılık da benzer bir işlev görür: Ne olacağını bilmek, belirsizliğin yarattığı kaygıyı azaltır. Bu nedenle beklenmedik değişiklikler, örneğin öğretmenin değişmesi ya da bir dersin iptal olması, yoğun huzursuzluğa yol açabilir.

Duyusal dünya

Spektrumdaki çocukların çoğu sesleri, ışıkları, dokuları, kokuları ve tatları farklı yoğunlukta algılar. Okul zili, kantinin uğultusu, floresan ışığın titreşimi ya da formanın etiketi, başkalarının fark etmediği ama çocuğu çok yoran uyaranlar olabilir. Bazı “davranış sorunları”, aslında bu duyusal yüklenmeye verilen tepkilerdir.

Eşlik eden durumlar

Okul çağındaki ve ergenlikteki spektrum çocuklarında kaygı çok sık görülür; özellikle sosyal durumlar ve belirsizlik karşısında. Dikkat güçlükleri, uyku sorunları ve ergenlikte depresyon da sık eşlik eder. Bu durumların tanınıp ele alınması, çocuğun yaşam kalitesini belirgin biçimde artırır.

Değerlendirme nasıl ilerledi?

Örnekteki çocuğun değerlendirmesinde ayrıntılı bir gelişim öyküsü aldık. Aile, çocuğun konuşmayı erken öğrendiğini, okul öncesinde de yetişkinlerle konuşmayı yaşıtlarıyla oynamaya tercih ettiğini hatırladı. Çocukla yaptığımız görüşmede uzay hakkında coşkuyla konuştu; ancak başka bir konuya geçmekte ve sohbeti karşılıklı sürdürmekte zorlandı. Yaşına ve dil düzeyine uygun modülle ADOS-2 uyguladık. Öğretmenden okuldaki sosyal ilişkileri anlatan bir değerlendirme formu doldurmasını istedik. Bulgular, dil ve bilişsel becerilerin korunduğu bir otizm spektrum bozukluğuyla uyumluydu. Eşlik eden belirgin bir kaygı da saptandı.

Hangi desteklerden yararlanılır?

• Sosyal beceri grupları: Küçük gruplarda sohbet başlatma, sıra alma, şakaları anlama ve arkadaşlık kurma becerileri
• Kaygıya yönelik uyarlanmış bilişsel davranışçı terapi
• Okul düzenlemeleri: Ders programı değişikliklerinin önceden haber verilmesi, teneffüslerde yapılandırılmış etkinlikler, sakinleşebileceği bir köşe, gerekirse sınavlarda ayrı bir ortam
• Ebeveyn danışmanlığı: Evde günlük yaşamı ve geçişleri kolaylaştıran yöntemler
• İlgi alanlarının köprü olarak kullanılması: Çocuğun yoğun ilgisini, arkadaşlık kurmak ve yeni beceriler öğrenmek için bir araç hâline getirmek

Ergenliğe hazırlık

Ergenlik, spektrumdaki gençler için yeni zorluklar getirir: daha karmaşık arkadaş grupları, örtük sosyal kurallar, bedensel değişiklikler ve farklı olduğunun daha çok farkına varmak. Bu dönemde gençle kendi özelliklerini konuşmak, güçlü yanlarını keşfetmek ve ilgi alanlarını gelecek planlarına bağlamak çok değerlidir. Hijyen, mahremiyet ve beden değişiklikleri gibi konuların da açık ve somut bir dille anlatılması gerekir.

Evde nasıl destek olunur?

Spektrumdaki çocuklar için ev, dünyanın en öngörülebilir yeri olmalıdır. Örnekteki aileyle birlikte haftalık bir program hazırladık ve buzdolabına astık; hafta sonu yapılacak bir değişiklik olduğunda bunu programın üzerinde önceden gösterdiler. Akşam yemeklerinde çocuğun uzay hakkında konuşmasına beş dakika ayrıldı; sonrasında sıra diğer aile bireylerine geçti. Bu küçük kural, hem çocuğun ilgisinin değer gördüğünü hissetmesini hem de sohbette sıra almayı öğrenmesini sağladı. Kalabalık aile buluşmalarından önce, orada kimlerin olacağını ve çocuğun yorulduğunda hangi odada dinlenebileceğini konuşmak da huzursuzluğu azalttı.

Örnekteki çocuğa dönersek

Örnekteki çocuk, kaygısına yönelik terapiye ve okul sonrası küçük bir sosyal beceri grubuna katıldı. Okulla yapılan görüşmede öğretmen, teneffüslerde bir “bilim kulübü” başlattı; çocuk burada uzay bilgisini yaşıtlarıyla paylaşma fırsatı buldu ve ilk kez iki arkadaş edindi. Program değişikliklerinin bir gün önceden haber verilmesi huzursuzluğunu azalttı. Zil sesi için okulda daha sessiz bir köşede beklemesine izin verildi. Bir yıl sonraki izlem görüşmesinde çocuk, arkadaşlarıyla birlikte bir bilim yarışmasına katıldığını gururla anlattı.