Neden standart bir gözleme ihtiyaç var?
Deneyimli bir uzman, bir çocuğu oyun odasında izleyerek çok şey fark edebilir. Ancak her uzmanın gözlemi kendi deneyimine ve o günkü izlenimine göre farklılık gösterebilir. ADOS-2 bu gözlemi belirli kurallara bağlar: Her çocuğa benzer oyunlar ve fırsatlar sunulur, çocuğun bu fırsatlara verdiği yanıtlar önceden tanımlanmış ölçütlerle kodlanır. Böylece değerlendirme, kişisel izlenimlerin ötesine geçer ve farklı zamanlarda yapılan gözlemler birbiriyle karşılaştırılabilir.
ADOS-2 adı, İngilizce “Otizm Tanı Gözlem Çizelgesi, İkinci Baskı” ifadesinin kısaltmasıdır ve dünya genelinde otizm değerlendirmesinde sık kullanılan bir araçtır.
Örnekte neler dikkat çekiyordu?
Örnekteki çocuğun ailesinin anlattıkları, otizm açısından değerlendirmeyi gerektiren birkaç önemli işaret içeriyordu: ada tepkinin tutarsız olması, ilgisini paylaşmak için ebeveyne dönmemesi, konuşmanın gecikmesi ve oyuncaklarla tekrarlayıcı biçimde oynaması. Bununla birlikte bu işaretlerin bir kısmı, dil gecikmesi ya da işitme sorunu gibi başka durumlarda da görülebilir. Bu nedenle değerlendirmeyi birkaç adımda planladık: ayrıntılı gelişim öyküsü, işitme testi, ADOS-2 gözlemi ve gelişim değerlendirmesi.
ADOS-2 tek başına tanı koyar mı?
Hayır. Otizm tanısı; anne babanın anlattığı gelişim hikâyesi, klinik gözlem, gerektiğinde dil ve bilişsel gelişim testleri, işitme kontrolü ve kreş ya da okul bilgilerinin bir araya getirilmesiyle konur. ADOS-2 bu bütünün önemli bir parçasıdır; ancak tek başına bir karar aracı değildir. Tanı sürecinin tamamı hakkında bilgi için otizm sayfamıza bakabilirsiniz.
Modül nasıl seçiliyor?
ADOS-2'de çocuğun yaşına ve konuşma düzeyine göre seçilen beş ayrı modül bulunur. En küçük çocuklar için hazırlanmış bir modül, henüz konuşmayan ya da tek sözcük kullanan çocuklar için bir modül, kısa cümleler kuran çocuklar için bir modül, akıcı konuşan çocuklar ve genç ergenler için bir modül ve akıcı konuşan büyük ergenler ile yetişkinler için bir modül vardır. Örnekteki çocuk için, yaşı ve dil düzeyi göz önüne alınarak en küçük çocuklara yönelik modül uygun bulundu.
Oturumda neler yapıldı?
Örnekteki çocuğun gözlemi tamamen oyun biçiminde geçti. Uzman çocukla yerde oturarak baloncuk üfledi, mekanik bir oyuncağı çalıştırıp durdurdu, birlikte bir kitaba baktı, bir oyuncak bebeği beslemeyi ve yıkamayı önerdi, kısa bir doğum günü partisi canlandırdı. Bu etkinlikler sırasında çocuğun bakışını paylaşıp paylaşmadığı, işaret edip etmediği, isteklerini nasıl ifade ettiği, taklit edip etmediği, adına nasıl tepki verdiği ve oyuncaklarla nasıl oynadığı gözlemlendi. Annesi de oturumun bazı bölümlerine katıldı; örneğin çocuğa uzaktan seslenmesi ya da onunla bir oyun oynaması istendi.
Gözlem yaklaşık kırk beş dakika sürdü. Çocuk bir ara huzursuzlandığında kısa bir mola verildi ve annesinin kucağında sakinleştikten sonra devam edildi.
Aileye düşen neler?
Gözlemin doğru sonuç verebilmesi için çocuğun dinlenmiş ve tok olduğu bir saat seçmek önemlidir. Çocuğa yeni oyuncaklarla oynamaya gideceğini söylemek yeterlidir; önceden herhangi bir hazırlık yapmaya ya da çocuğa “göz teması kur” gibi uyarılarda bulunmaya gerek yoktur. Evde çekilmiş kısa videolar, çocuğun alıştığı ortamdaki davranışlarını gösterdiği için değerlendirmeye önemli katkı sağlar. Gözlem sırasında ebeveynin çocuğa ipucu vermemesi ya da onun yerine yanıt vermemesi de gözlemin doğruluğu açısından önemlidir.
Puanlama ne anlatıyor?
Oturumun ardından gözlenen davranışlar standart ölçütlere göre kodlanır. Kodlar iki ana alanda toplanır: sosyal iletişim ve karşılıklı etkileşim ile tekrarlayan davranışlar ve sınırlı ilgiler. Sonuç, otizmle ilişkili belirtilerin hangi düzeyde gözlendiğini gösteren bir sınıflama ve karşılaştırma puanıyla ifade edilir. Ancak bu sayılar, sonuç görüşmesinde her zaman somut gözlemlerle birlikte anlatılır: Çocuğun hangi anlarda bağlantı kurduğu, nerede zorlandığı ve hangi güçlü yanlarını gösterdiği.
Diğer değerlendirmelerle birlikte
Örnekteki çocuğun işitme testi olağan çıktı. Gelişim değerlendirmesinde dil alanında belirgin bir gecikme, hareket becerilerinde ise yaşına uygun bir gelişim görüldü. ADOS-2 gözlemi, gelişim öyküsü ve kreş bilgileri birlikte değerlendirildiğinde tablo otizm spektrum bozukluğu ile uyumluydu.
Örnekteki çocuğa dönersek
Sonuç görüşmesinde aileye tanıyı, çocuğun güçlü yanlarını, örneğin müziğe duyduğu ilgiyi ve görsel hafızasını, ve desteğe ihtiyaç duyduğu alanları anlattık. Aynı hafta içinde yoğun bir erken eğitim programı başlatıldı; aile, evde günlük rutinler içinde iletişimi destekleyen yöntemleri öğrenmek için ebeveyn danışmanlığı görüşmelerine katıldı. Altı ay sonra yapılan izlem görüşmesinde çocuk istediği şeyleri işaret ederek göstermeye ve ailesine iki sözcüklü ifadelerle seslenmeye başlamıştı. Bir yıl sonra ADOS-2'nin yeniden uygulanması planlandı.
Gözlemden önce yapılan görüşme
ADOS-2 gözleminden önce ailemizle ayrıntılı bir gelişim görüşmesi yaparız. Bu görüşmede gebelik ve doğum, ilk gülümseme, ilk sözcükler, işaret etme, taklit, oyun biçimi, uyku ve beslenme alışkanlıkları ile ailedeki gelişimsel öykü ele alınır. Örnekteki çocuğun annesi, oğlunun bir yaşına kadar el salladığını ama sonrasında bunu yapmayı bıraktığını hatırladı. Bu tür ayrıntılar, gözlemde nelere dikkat edeceğimizi belirler ve sonuçların doğru yorumlanmasına yardım eder.
Kız çocuklarında ve dil becerisi güçlü çocuklarda
Bazı çocuklar, özellikle kız çocukları ve dili güçlü olanlar, kısa ve yapılandırılmış bir gözlemde oldukça uyumlu görünebilir. Bu çocuklar başkalarını dikkatle izleyerek sosyal davranışları taklit etmeyi öğrenmiş olabilir; ancak gün sonunda çok yorulur, evde yalnız kalmak ister ya da öfke nöbetleri yaşayabilirler. Bu nedenle ADOS-2 sonuçlarını, ebeveyn ve öğretmenlerin uzun süreli gözlemleriyle birlikte dikkatle yorumlarız; gerekirse değerlendirmeyi ek görüşmelerle derinleştiririz.
Sonuç görüşmesinde neler konuşulur?
Değerlendirmenin bütün parçaları tamamlandığında aileyle ayrı ve uzun bir görüşme yaparız. Bu görüşmede tanıyla ilgili düşüncemizi, bunu hangi gözlemlere dayandırdığımızı, çocuğun güçlü yanlarını ve desteğe ihtiyaç duyduğu alanları anlatırız. Ailelerin bu görüşmede duygusal olarak zorlanması çok doğaldır; bu nedenle sorulara yeterli zaman ayırır, gerekirse kısa süre sonra ikinci bir görüşme planlarız. Yazılı bir rapor ve ilk adımları içeren bir öneri listesi de bu görüşmenin parçasıdır.
Akla gelen sorular
Çocuğum o gün hiç kendisi gibi değildi; sonuç yanlış mı çıkar?
Yeni bir ortamda çocukların farklı davranması çok olağandır. Ev videoları, gelişim görüşmesi ve kreşten gelen bilgiler, bu farkı dengelememizi sağlar.
Gözlem sırasında biz de odada olacak mıyız?
Küçük çocukların gözleminde anne ya da baba odada bulunur ve bazı oyunlara eşlik eder.
Gözlem tekrarlanabilir mi?
Gelişimi izlemek için bir süre sonra yeniden yapılabilir; örnekteki çocukta olduğu gibi.
Kayıt alınıyor mu?
Yalnızca ailenin onayıyla; onay vermemeniz gözlemi engellemez.
Sonuçları ne zaman öğreniyoruz?
İlk izlenimleri oturumun sonunda paylaşabiliriz; kesin değerlendirmeyi diğer adımlar tamamlandığında yaptığımız görüşmede konuşuruz.
Kreş öğretmeninin gözlemleri neden isteniyor?
Çocuk kreşte yaşıtlarıyla birlikteyken, kliniğin oyun odasında göremeyeceğimiz anlar yaşar: sırada beklemek, bir arkadaşın oyuncağını almak, grup etkinliğine katılmak gibi. Öğretmenin bu anlara dair gözlemleri, değerlendirmeyi tamamlar.
Değerlendirmeden önce çocuğa ne söyleyelim?
Yeni oyuncakların olduğu bir yere gidip oyun oynayacağınızı söylemeniz yeterlidir.
Gözlem sonucu otizm çıkmazsa ne olur?
Çocuğun zorlandığı alanlar yine ayrıntılı olarak konuşulur; dil gecikmesi ya da başka bir gelişimsel güçlük varsa ona uygun destek planlanır.