Otizm

Otizm nasıl tanımlanır?

Otizm, erken çocuklukta ortaya çıkan ve iki alanı birlikte etkileyen bir gelişimsel farklılıktır. Birinci alan, başkalarıyla iletişim kurmak ve ilişkiye girmektir: bakışını paylaşmak, işaret etmek, sevincini göstermek, sırayla konuşmak, arkadaşlık kurmak. İkinci alan ise davranışların ve ilgilerin tekrarlayıcı ve dar bir çerçevede kalmasıdır: aynı hareketleri yinelemek, rutinlere sıkı sıkıya bağlanmak, belirli konulara yoğun ilgi duymak, seslere ve dokunmaya farklı tepkiler vermek.

Her otizmli çocuk bu özellikleri farklı bir bileşimle ve farklı bir şiddette taşır; bu yüzden “spektrum” kavramı kullanılır. Spektrumun farklı görünümleri ve destek düzeyleri hakkında bilgi için otizm spektrum bozukluğu sayfamıza bakabilirsiniz. Burada daha çok kuşkudan desteğe uzanan süreci ele alıyoruz.

Örnekte neler dikkat çekiyordu?

Örnekteki çocuğun hikâyesinde en dikkat çekici ayrıntı, kazanılmış becerilerin kaybıydı. Otizmli çocukların bir kısmında belirtiler doğumdan itibaren yavaş yavaş belirginleşirken, bir kısmında ilk bir buçuk iki yıl görece olağan bir gelişimin ardından sözcükler, jestler ve sosyal oyunlar kaybolur. Bu gerileme, her zaman acil bir değerlendirme gerektirir. Kapıyı tekrar tekrar açıp kapatmak ve kalabalıkta kulakları kapatmak ise tekrarlayıcı davranışların ve duyusal hassasiyetlerin işaretleriydi.

Hangi gözlemler değerlendirme gerektirir?

• Adıyla seslenildiğinde çoğu zaman dönmemek
• Bir şey istediğinde ya da gösterdiğinde parmağıyla işaret etmemek
• Uçan bir kuşu, yeni bir oyuncağı anne babasına göstermek için onlara bakmamak
• Gülümsemeye gülümsemeyle karşılık vermemek
• El sallama, alkışlama gibi taklitlerin olmaması
• Konuşmanın gecikmesi ya da sözcüklerin kaybolması
• Oyuncakları sıraya dizmek, çevirmek ya da bir parçasına uzun süre bakmak
• Kendi etrafında dönmek, el çırpmak, parmak ucunda yürümek
• Sesler, ışıklar, kumaşlar ya da tatlar karşısında aşırı ya da çok az tepki
• Gündelik düzendeki küçük değişikliklerde uzun süren huzursuzluk

Bu işaretlerden biri tek başına otizm anlamına gelmez; ama birkaçı birlikte görülüyorsa ya da herhangi bir gerileme varsa beklemeden değerlendirme yapılmalıdır.

Değerlendirme nasıl ilerledi?

Örnekteki aileyle önce uzun bir gelişim görüşmesi yaptık. Annenin telefonunda, çocuğun bir yaşındayken el salladığı ve “ce-e” oynadığı videolar vardı; bu kayıtlar, gerilemenin ne zaman başladığını görmemiz için çok değerliydi. Çocuğu oyun odasında gözlemledik ve yaşına uygun modülle ADOS-2 uyguladık. Gerilemelerde tıbbi nedenlerin dışlanması önemli olduğu için işitme testi istedik ve çocuk nörolojisi ile genetik değerlendirme için yönlendirme yaptık. Dil ve bilişsel gelişim de ayrıca değerlendirildi.

Tıbbi incelemelerde gerilemeyi açıklayacak başka bir neden bulunmadı. Bütün bulgular birlikte değerlendirildiğinde tablo otizm spektrum bozukluğuyla uyumluydu.

Tanı haberini paylaşmak

Otizm tanısını öğrenmek, aileler için çoğu zaman sarsıcı bir andır. Bu nedenle sonuç görüşmesini aceleye getirmeyiz. Tanının ne anlama geldiğini ve ne anlama gelmediğini, çocuğun güçlü yanlarını ve desteğe ihtiyaç duyduğu alanları anlatır; ailenin sorularına zaman ayırırız. Örnekteki çocuğun müziğe karşı hâlâ duyarlı olması ve bazı şarkılarda gözlerinin parlaması, birlikte not ettiğimiz güçlü yanlardan biriydi. Ailelere, ilk haftalarda yeni sorular aklına geldiğinde kısa bir görüşme daha yapabileceğimizi söyleriz.

İlk ayların planı

Tanıdan sonraki ilk aylarda şu adımları birlikte planlarız:

• Yoğun ve yapılandırılmış erken eğitim: Bakışın paylaşılması, taklit, oyun ve iletişim becerilerine odaklanan, haftada yeterli saatte sürdürülen program
• Ebeveyn aracılı çalışmalar: Ebeveyn danışmanlığı görüşmeleriyle günlük rutinler içinde iletişimi destekleyen yöntemlerin öğrenilmesi
• Dil ve konuşma terapisi: Konuşmanın ve alternatif iletişim yollarının desteklenmesi
• Ergoterapi: Duyusal hassasiyetlerin düzenlenmesi
• Resmî süreçler: Özel eğitim desteği için rapor ve eğitsel değerlendirme

Evde iletişimi nasıl destekleriz?

• Çocuğun ilgisini çeken şeye siz de ilgi gösterin; kapıyı açıp kapatıyorsa yanına oturup “aç… kapa” diyerek oyuna dönüştürün.
• Yere oturun ya da çömelin; gözleriniz onun gözleriyle aynı hizada olsun.
• Az ve net sözcüklerle konuşun; yanıt için birkaç saniye bekleyin.
• Sevdiği şarkıları kullanın; şarkının ortasında durup devam etmesini bekleyin.
• Günün akışını fotoğraflı kartlarla görünür kılın.
• Kalabalık ve gürültülü ortamlara hazırlıklı gidin; gerekirse kulak koruyucu kullanın.

Gerilemeyle başlayan tablolarda neden acele etmeli?

Önceden kazanılmış sözcüklerin ya da oyunların kaybolması, her zaman hızla değerlendirilmesi gereken bir durumdur. Gerilemenin ardında otizm dışında, nadir de olsa nörolojik ya da metabolik nedenler bulunabilir; bunların dışlanması için çocuk nörolojisi ve gerekirse genetik değerlendirme önemlidir. Otizm tanısı konduğunda ise gerilemenin hemen ardından başlanan yoğun bir destek, çocuğun kaybettiği becerileri yeniden kazanma şansını artırır.

Kreşe ya da anaokuluna gitmeli mi?

Uygun bir ortam ve bilgili bir öğretmenle kreş, otizmli çocuğun yaşıtlarını taklit etmesi, sıra beklemeyi ve paylaşmayı öğrenmesi için değerli bir fırsattır. Bu ortamın yararlı olması için sınıfın kalabalık olmaması, öğretmenin görsel programlar kullanması, geçişleri önceden haber vermesi ve gerektiğinde çocuğa bire bir destek sağlanması gerekir. Kreş, bireysel eğitim programının yerini tutmaz; onu tamamlar.

Uyku ve beslenme

Otizmli çocuklarda uyku sorunları ve seçici yeme sık görülür. Düzenli bir yatma rutini, yatak odasının sakin ve loş olması, gün içinde yeterli hareket ve ekranların yatmadan önce kapatılması uykuyu kolaylaştırır. Yemek seçiciliğinde ise yeni yiyecekleri baskı yapmadan, sevdiği bir yiyeceğin yanında küçük miktarlarda sunmak işe yarar.

Örnekteki çocuğa dönersek

Örnekteki çocuk tanıdan sonraki ikinci haftada yoğun erken eğitim programına başladı. Aile, evde şarkılarla çalışmayı çok etkili buldu: Annesi bir şarkının ortasında durduğunda çocuk önce annesinin yüzüne bakmaya, birkaç ay sonra da şarkının devamındaki sözcüğü söylemeye başladı. Altı ay sonraki izlem görüşmesinde adına daha sık dönüyor, istediği şeyleri annesinin elini tutup göstermek yerine işaret ederek gösteriyordu. Kalabalık ortamlardaki ağlama krizleri de kulak koruyucu kullanımı ve önceden hazırlıkla azalmıştı.

Kardeşler ve geniş aile

Otizm tanısı yalnızca anne babayı değil, kardeşleri, büyükanne ve büyükbabaları da etkiler. Kardeşlere, kardeşlerinin bazı şeyleri farklı yoldan öğrendiğini ve onunla hangi oyunları oynayabileceklerini yaşlarına uygun bir dille anlatmak aradaki bağı güçlendirir. Geniş ailenin çocuğun özelliklerini bilmesi de bayram ve kutlama gibi kalabalık buluşmalarda yaşanabilecek zorlukları azaltır.